Conozca Nuestras Familias

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Vivir con un niño que tiene dificultad para comer es una experiencia única. Ninguna historia es la misma, pero todos experimentamos problemas y éxitos similares. Feeding Matters le gustaría dar las gracias a todos aquellos que han compartido sus historias que proveen de esperanza y curación a otros. Al leer estas historias, sepa que usted no está solo.

Historia de Kenzie

Mackenzie nació a las 41 semanas después de una Cesárea de emergencia debido al latido de su corazón bajando con cada contracción. Ella era perfecta a 6 libras 8 onzas y 21 pulgadas. Mi plan era darle pecho por el primer año de su vida y ella tomo la alimentación de pecho como una campeona desde el primer momento. Por los primeros 3 meses de su vida ella aumentó peso excelentemente y siguió las gráficas de crecimiento perfectamente. Ella estaba alcanzando cada etapa e incluso excediéndolas en algunas áreas. Yo estaba bendecida al poder quedarme en casa con ella por esos primeros 3 meses y continuar alimentándola exclusivamente con pecho. Primero le ofrecimos la botella con leche materna alrededor de las 9 semanas y la tomó como una campeona. La segunda vez que le ofrecimos la botella ella la rechazó y continuó rechazándola por los siguientes 10 meses.

Yo regresé a la escuela (mi último año para obtener mi Licenciatura) cuando ella tenía tres meses y su pediatra nos dijo que no nos preocupáramos… ella comería cuando tuviera hambre. Yo viajaba a la escuela por una hora y media de donde vivíamos así que hubo muchos días en que estaba fuera por 9+ horas a la vez. Durante esos días ella algunas veces tomaba una onza más o menos un par de veces al día de leche materna en la botella, pero nunca tomó suficiente como necesitaba para aumentar de peso. Yo continué la alimentación de pecho porque cuando yo estaba en casa ella comía muy bien y continuaba aumentando de peso así que yo y los doctores pensamos que ella estaba reponiéndose por la pérdida cuando yo estaba fuera y eventualmente ella empezaría a tomar la botella. Tratamos todo tipo de botellas en el mercado sin resultado. Continuamos esperando que ella eventualmente tendría suficiente hambre … ella empezó a rehusarla hasta por 10 horas. Su aumento de peso empezó a estancarse y pronto ella había caído muy abajo en las gráficas. Cuando tenía 5 meses de edad ella tuvo varios “episodios” que llamaron ‘ALTE’s " (Apparent Life Threatening Events) (Eventos Aparentes de Peligro a la Vida) lo que la llevó al hospital por cerca de una semana. Ellos corrieron múltiple estudios pero además de sus problemas de alimentación obvios y anemia, ellos no pudieron encontrar nada malo, así que lo anotaron como reflujo y así lo dejaron. Empezamos a ver a un especializa GI quien le recetó primero Lansoprazole y los episodios pararon pero sus síntomas de reflujo se hicieron más obvios. Ella empezó a vomitar diariamente y empezó a tener problemas conservando la leche. Un estudio de tragar fue hecho y todo apareció normal.

Para navidad cuando ella tenía 7 meses, empezó a estar muy letárgica y simplemente no era ella misma. Una visita al especialista de Gi resultó en examen de la sangre que mostró múltiple niveles bajos y la sugerencia de un tubo NG fue hecha. Para finales de enero fuimos admitidas en el hospital para niños UNC para la colocación del NG pensando que estaríamos fuera en unos pocos días con un tubo y algo de conocimiento. Estuvimos en el hospital por 16 días durante el cual Mackenzie fue diagnosticada con deficiencia de vitaminas, deficiencia de b-12 y fallas de crecimiento. Ella requirió una transfusión de sangre y varios especialistas de diferentes áreas estuvieron en su caso. Nadie podía entender por qué sus niveles estaban tan bajos. Obviamente las dificultades de alimentación habían hecho un impacto pero no suficiente para ser responsable por la severidad de la deficiencia de b-12. Había teorías de desórdenes inmunológicos, desórdenes de hemoglobina y desórdenes metabólicos. Después de colocarle el tubo ng, inyecciones de b-12, y la transfusión de sangre, nuestra bebé simplemente regresó a nosotros. Ella estaba riendo y sonriendo de nuevo lo cual no habíamos visto en meses.

Después de salir del hospital todos los especialistas continuaron con pruebas de sangre y todo salió bien. El especialista metabólico me pidió que tuviera mi b-12 checado y resultó que soy deficiente en b-12 pero no tenía síntomas. Ya que Mackenzie fue alimentada exclusivamente con leche de pecho ella simplemente se le acabó el b-12 y yo no tenía nada para suplirla. Lo cual explicó algunas piezas del rompecabezas pero no el por qué ella continuó rehusando la botella. Nuestra esperanza era que después de algunos meses con el tubo ng ella se sentiría mucho mejor y simplemente empezaría a comer. Ella finalmente empezó a tomar en botella hace como mes y medio, justo antes de su primer cumpleaños.

Nosotros continuamos viendo al GI y especialista del habla quien trabaja con Kenzie en comer. Ella está comiendo sólidos y tomando fórmula en botella pero en cantidades muy pequeñas. Hemos ajustado sus comidas de 3 comidas grandes durante el día y continuas comidas en la noche, a simplemente comidas nocturnas para permitirle tiempo para comer oralmente. Ella está en periactin para aumentar su hambre y está aún en Lansoprazole para el reflujo el cual está completamente bajo control. Nuestra meta es de 10 onzas de fórmula durante el día pero es una batalla el tener aunque sea 7 en un período de 12 horas. Ella disfruta alimentándose ella misma con sólidos pero solamente mordisquea… nunca suficiente para proporcionar calorías adecuadas.

No existe una razón médica del por qué Kenzie rehusó comer por tanto tiempo o aun continua teniendo muy poco o nada de interés en la comida. Sabemos que las alimentaciones nocturnas obviamente disminuyen su apetito y hemos bajado su volumen varias veces para ayudar a aumentar su apetito durante el día. Nuestros días están consumidos en tratar de hacer comer a Kenzie. Mi miedo es que no podamos conservar el tubo ng por mucho más tiempo al ella crecer y los doctores aun desearán proseguir con el Tubo G. La frustración de no ser capaces de hacer que nuestra pequeña niña coma, simplemente que coma, es abrumador. Pero estamos tan bendecidos de tener una pequeña niñita feliz, hermosa y saludable que ilumina el cuarto cuando sonríe.


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FAILURE TO THRIVE (FTT) (FRACASO EN EL DESARROLLO)

Hola, soy la mamá de una hermosa niña de 24 meses llamada Sophia.

Sophia fue prematura, ella nació a las 34 semanas. Desde su nacimiento ha tenido problemas de alimentación, desde no chupar, a reflujo. Sophia fue enviada a un gastroenterólogo (GI Dr.) a los 8 meses de edad. La primera vez que su doctora GI la vio dijo que mi niña estaba baja de peso. Así que como madre, sentí que era mi culpa pero Sophia realmente nunca quería comer. Ella fue examinada por alergias y ella tiene muchas. No puede tomar leche, soya, huevos, así que básicamente todo. El Doctor GI dijo que iban a tener que poner una sonda NG (Nasogástrica) en ella. Sentí que había fallado como madre. Afortunadamente, mi esposo fue un gran apoyo para mí.

Cuando Sophia cumplió un año ella estaba en el hospital con su sonda NG y el doctor me dijo que si ella no aumenta de peso un tubo G tendría que ser colocado. Bueno, ¿ahora qué más? Bueno, en diciembre del año pasado regresamos al hospital para tener una cirugía. Sophia pesaba 18 libras y tenía un año así que era muy chiquita. Avance rápido, Sophia acaba de cumplir dos años, ella todavía tiene la sonda G, todavía no quiere comer, y pesa 24 libras. Ahora ha sido diagnosticada con “C Diff, (Clostriduim Difficile Colitis) la cual es una infección contagiosa y tiene excrementos muy sueltos y aguados. Si alguien tiene alguna ayuda o está pasando por esto estoy abierta por algo de ayuda.


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UNA HISTORIA DE HOPE (ESPERANZA)

Mi preciosa hija se llama Hope por una razón. Ella es una hermosura de dos años y medio de edad, llena de vida y energía, y puede iluminar un cuarto con su sonrisa que calienta el corazón.

Usted no sabría al verla, por cuánto ha tenido que pasar esta pequeña fuerte galletita, o de que es alimentada por sonda.

Hope tuvo problemas de alimentación desde que era una recién nacida. Como a las dos semanas de edad, ella paró de tomar el pecho y omitió varias comidas. Yo tuve citas constantes con un consultante de lactancia, porque yo quería desesperadamente darle pecho, pero no importó cuando traté y lloré, no estaba en las cartas para nosotros.

Para los cuatro meses de edad, mi hija solamente era capaz de tomar una botella cuando estaba completamente dormida. Mi esposo y yo tomábamos turnos alimentándola toda la noche, e increíblemente privados de sueño, y luego ya que todavía necesitábamos alimentarla durante el día estábamos absolutamente exhaustos y tensos. Las comidas habían llegado a estar tan mal que mi hija lloraba cuando veía la botella viniendo a ella y o cuando nos sentábamos en la mecedora en donde la alimentábamos. Ella se arqueaba, pateaba, gritaba y arrojaba la botella. El alimentarla normalmente no existía.

Hacia los cuatro meses de edad, ella gritaba tanto cuando veía la botella que esto la ponía a dormir y ella comía, y luego despertaba un segundo después de terminar. Este era su mecanismo de defensa.

Nuestras vidas se movían alrededor de las comidas porque teníamos que ponerla a dormir para alimentarla y asegurarnos que estaba despierta en los tiempos en que no la estábamos alimentando.

Es un sentimiento de aislamiento, un sentimiento de ser un fracaso en una forma; no ser capaz de hacer que tu bebé tome una botella o el pecho. No ser capaz de sostener a tu bebé fuertemente y disfrutar de una comida tranquilamente con sus ojos viéndote con amor es tan devastador (y yo nunca llegue a tener esa experiencia con mi bebé). Es aislamiento porque nadie parece entender el dolor en que estás y todos parecen saber lo que hay que hacer, pero no se dan cuenta que ¡TÚ HAS TRATADO YA TODO Y NADA FUNCIONÓ!

Nuestro doctor a ese tiempo no nos estaba ayudando así que una noche fuimos al cuarto de emergencia del hospital y dijimos “No no vamos a ir hasta que ustedes ayuden a nuestra hija!. No salimos por cinco días.

Mi hija fue diagnosticada con severo GERD (reflujo gastroesofágico), disfasia, aversión oral, retraso en el desarrollo e intolerancia a la proteína de la leche. Ella fue puesta en un medicamento para GERD, y una fórmula especial, así como tener sus alimentos más densos. Después de todo esto, nada funcionó y mi hija tuvo una sonda NG colocada.

Mi esposo y yo necesitábamos aprender cómo poner la sonda en ella antes de salir del hospital. Esto es hasta ahora, la cosa peor que he tenido que hacer en mi vida. Mi hija, tristemente tuvo la sonda NG por 7 meses porque pensamos que ella iba a superar el desorden de alimentación mucho más pronto.

¡La sonda NG era horrible! algunos días, tuvimos que ponerla en su lugar en ella 3 veces si estaba enferma, vomitaba o se la sacaba. Para poder colocar la sonda, teníamos que envolverla en una frazada que tenía una pieza de velcro para mantener sus manos abajo, yo me sentaba en sus piernas y mi esposo mantenía su cabeza inmóvil. Todo lo que podía usted escuchar era un grito que taladraba los oídos. Algunas veces usted pensaría que tenía la sonda entrando bien, y salía por la otra ventana de la nariz y usted tenía que empezar el proceso de nuevo. (Siempre terminaba conmigo llorando y mi esposo teniendo lágrimas en sus ojos). Luego, teníamos que tomar un estetoscopio y escuchar para estar seguros de que la sonda estaba en el estómago y no cerca o en los pulmones. Nosotros necesitábamos revisar esto antes de cada comida.

Un tiempo en particular, traté tres veces de poner la sonda por su nariz y no tuve éxito. Un enfermero vino a nuestra casa y ofreció su apoyo. Para mi sorpresa, él tuvo que salir del cuarto para componerse antes de poder terminar de ayudarnos. (Él también tenía lágrimas en los ojos).

Yo no recomendaría una sonda NG a ningún padre a menos que sea por un corto período. Nuestra hija se hizo tan adversa debido a este, que no quería ni siquiera que le tocaran su cara por mucho tiempo después de eso, sin mencionar que hizo su reflujo mucho peor. Ella tenía arcadas improductivas todo el día y nosotros estábamos constantemente tratando de ir al frente de ella con técnicas de distracción, para evitar el vómito...era exhaustivo.

A los 11 meses, Hope recibió una sonda peg. Ella conservó ésta por un tiempo hasta que el sitio se alivió y una sonda g pudo ser colocada. La sonda peg era complicada, especialmente para alguien que está gateando. Pegada a él es una larga pieza de tubo que no sale. Usted necesita meterlo en la parte de atrás de su pantalón para que no cuelgue. Hope también recibió tejido granulado con la sonda peg, y mi esposo y yo teníamos que mantenerla quieta y quemarlo para sacarlo con nitrato de plata diariamente. (Hay también tantas otras cosas que Hope sufrió que no están relacionadas con la sonda G pero requirieron tomas de sangre cada semana o dos veces por semana por una cuestión de tiempo).

Hope tiene ahora dos años y medio y todavía tiene una sonda G. La sonda G ha salvado su vida por mucho. Ella le es permitido comer por la boca, pero es un duro largo camino frente a ella. Nosotros estamos actualmente en nuestra tercera clínica de alimentación y las cosas están progresando. Ella no está en donde imaginé que estaría ahora, sin embargo, he obtenido tanto conocimiento en esta área de estudio, que puedo apreciar y entender el por qué no lo está.

Su prognosis es buena y se espera que ella coma sin una sonda para cuando tenga la edad de ir a la escuela. Nunca he perdido la esperanza en mi pequeña niña y he dedicado mi vida hacia hacerla completa de nuevo, por dentro y fuera.

Mi consejo a cualquier padre por ahí es que usted conoce a su bebé, y si algo no parece estar bien... no pare con el primer doctor que dice que está bien. Usted es el defensor de su niño.

Lo más importante, nunca pierda la Esperanza! Mi hija tiene la mejor personalidad que un padre pudiera pedir, incluyendo un increíble sentido del humor a tan corta edad. Los niños son maravillosos y pueden conquistar prácticamente todo lo que la vida les arroje. Ellos nos pueden enseñar tanto incluso como adultos.

¡Solo recuerde amar a sus pequeños a través de todo y disfrute los pequeños logros!


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Jack

Cuando su niño no disfruta comer por razones médicas, físicas y/o psicológicas, un padre puede sentirse frustrado, confuso y lo peor de todo, solo. Mucha gente no entiende que comer no es tan sencillo como poner un plato de comida enfrente de un niño hambriento y esperar que coma. Nuestro hijo Jack sufre de un desorden llamado Esofagitis Eosinofílica, la cual hace el comer alimentos sólidos una experiencia dolorosa y desagradable. A la edad de 12 meses, nos dimos cuenta que no era simplemente un comensal “selectivo”, pero realmente no le gustaba comer en absoluto. A la edad de cinco años él aun tiene problemas con comer y no siempre disfruta la comida. En mi primera junta del grupo de apoyo, finalmente encontré lo que estaba buscando. Era un grupo de padres, profesionales médicos y consejeros que sabían exactamente cómo me sentía. Estaban ahí para escuchar y comprenderme. Ellos eran conocedores acerca de terapeutas de alimentación en nuestra área, programas intensivos de alimentación fuera del estado y ellos me pusieron en contacto con otros padres cuyos hijos estaban en situaciones similares a la mía. Ellos me dieron las herramientas educacionales para ayudarme a hacer las decisiones correctas acerca de mi niño. Mientras mi hijo continúa mejorando significativamente en sus problemas de alimentación, ¡estoy muy agradecido a Feeding Matters! Su apoyo y conocimiento ayudó a nuestra familia en un tiempo muy difícil. Yo atribuyo mucho de nuestro éxito a su guía.


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Kitty

Cuando usted tiene un niño enfermo, todo es alarmante. Y cuando su niño no come, la vida se vuelve una pesadilla. Si usted no estuviera viviendo con eso cada día, no lo creería, quiero decir, ¿cómo puede eso ser posible? TODO MUNDO tiene que comer, ¿correcto? Es un instinto... por lo menos es lo que recuerdo de la escuela, como respirar.

No nuestra hija. Nacida prematura a las 24 semanas (1 libra 9 onzas) ella tuvo dificultad tomando nutrición desde el principio. Ella tuvo otros problemas médicos también, pero el concepto de chupar/tragar/respirar era muy complejo para alguien que era tan pequeña. Ella tenía que escoger y usualmente (pero no siempre) escogía respirar. Muy temprano, ella recibió su nutrición de una sonda Naso-Gástrica (NG), y luego progreso a Sonda Gastrostómica (Mickey Button). Para complicar las cosas, una vez que era alimentada, rutinariamente vomitaba sus comidas. El reflujo severamente impactó su habilidad de ganar peso.

Ella tuvo Failure to Thrive (FTT),(Fracaso en el Desarrollo) y como padres, estábamos sin saber qué hacer. Esto era una principal, crítica función de ser padres y no teníamos éxito. El amor solo no podía hacerla crecer. Como padres por primera vez, queríamos confiar en los expertos, pero ninguno de sus doctores o especialistas pudo arreglar el problema. Ellos repetían el número de calorías que ella necesitaba ingerir para crecer y ser saludable, como si a lo mejor no los escuchamos bien la primera vez. Aun cuando nuestra familia y amigos nos amaban y querían apoyarnos, ellos no podían entender tan extraño concepto, nuestra hija no comía. “Simplemente dale nieve,” o “¿Ya trataste Ovaltine?”

Cuando una terapeuta preocupada mencionó otra mamá que ella conocía quien había tenido una experiencia similar y ofreció compartir su número de teléfono, nos entusiasmamos. Finalmente, alguien que no pensaría que estábamos locos o éramos incompetentes. Mi primera conversación con Shannon Goldwater fue una revelación. No solamente ella sabía exactamente lo que yo estaba pasando, pero me invitó a un grupo de apoyo para padres enfrentando experiencias similares a través de Feeding Matters.

Aquí, conocimos otras familias cuyos niños también tenían dificultades comiendo, por muchas diferentes razones. Compartimos nuestras frustraciones, historias, sugerencias, revisiones de doctor y consejos sobre medicinas y pruebas que solicitar. Finalmente ¡una red de gente que entendía! A través de este grupo, hemos asistidos a sesiones de entrenamiento especial ofrecidas por expertos en alimentación quienes han abierto nuestros ojos a lo que tiempos de alimentos exitosos deberían verse.

Aprendimos de una droga que reduciría el vómito (lo cual hizo) y esto cambió nuestra vida. Una vez que nuestra hija pudo mantener adentro más de las calorías que tomaba, su calidad de vida mejoró y ella empezó a ver aumento de peso.

Ella tiene ahora seis años y yendo a un típico Kindergarten. Hemos progresado solamente a un 50% de su nutrición vía fórmula y el botón G-. (Gastrostomía).

Feeding Matters ha hecho diferencia en nuestras vidas y estamos felices de trabajar con este grupo para ayudar a traer una clínica de alimentación al área de Phoenix para poder hacer una diferencia en las vidas de otros.


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